Сервіс генетичного тестування 23andMe останнім часом опинився у центрі значних змін, що викликало занепокоєння серед 15 мільйонів клієнтів, які довірили компанії свої персональні біологічні дані. Після оголошення про банкрутство у березні розгорілася боротьба за контроль над компанією, яка завершилася тим, що співзасновниця Енн Войцкі через свій благодійний фонд TTAM Research Institute викупила контрольний пакет за 305 мільйонів доларів.
Про це розповідає ProIT
Що відбувається з вашими даними у 23andMe
Процедури банкрутства потрясли сферу генетичних тестів і викликали дискусії серед експертів із кібербезпеки та законодавців щодо необхідності захисту персональних даних користувачів. Тимчасовий генеральний директор компанії повідомив, що вже 1,9 мільйона людей, тобто близько 15% клієнтів, подали запити на видалення своїх генетичних даних із серверів 23andMe.
Додаткова напруга виникла після того, як понад два десятки американських штатів подали позови, вимагаючи, щоб компанія отримувала чітку згоду клієнтів перед передачею або продажем їхніх персональних даних третім особам. Політика конфіденційності 23andMe попереджає, що видалити всі сліди генетичної інформації неможливо, зокрема ті, що вже були передані партнерам для досліджень або зберігаються у резервних копіях.
23andMe will also retain limited information related to your account and data deletion request, including but not limited to, your email address, account deletion request identifier, communications related to inquiries or complaints and legal agreements for a limited period of time as required by law, contractual obligations, and/or as necessary for the establishment, exercise or defense of legal claims and for audit and compliance purposes.
Як видалити свої дані з 23andMe
Якщо ви є одним із 15 мільйонів користувачів 23andMe, можна виконати такі дії для видалення своїх даних:
- Увійдіть у свій обліковий запис 23andMe та перейдіть у розділ Налаштування (Settings).
- Прокрутіть сторінку до розділу Дані 23andMe (23andMe Data).
- Натисніть Переглянути (View) та прокрутіть вниз до розділу Видалити дані (Delete Data).
- Оберіть кнопку Видалити дані назавжди (Permanently Delete Data).
Після цього ви отримаєте електронного листа від 23andMe із посиланням для підтвердження запиту на видалення. За бажанням, ви можете попередньо завантажити копію своїх даних перед їх видаленням.
Слід враховувати, що компанія та її лабораторії залишають за собою право зберігати частину інформації, зокрема генетичні дані, дату народження та стать, якщо цього вимагає законодавство. Додатково 23andMe може зберігати певні реєстраційні й технічні відомості, пов’язані із вашим акаунтом та запитом на видалення, у межах передбачених законодавством та для захисту правових інтересів компанії.
Як знищити зразок тесту та відкликати дозвіл на використання даних у дослідженнях
Якщо ви погоджувалися на зберігання своєї слинової проби або ДНК у 23andMe, можна змінити це налаштування. Для відкликання дозволу достатньо перейти у розділ Налаштування і відкрити вкладку Налаштування (Preferences).
Якщо ви давали згоду на використання ваших генетичних даних для досліджень 23andMe чи сторонніх партнерів, її можна відкликати у розділі Research and Product Consents (Згоди на дослідження та продукти) вашого профілю. Проте повністю видалити дані, які вже були передані для досліджень, неможливо.
Рекомендації для захисту себе та родини
Після подання запиту на видалення даних рекомендується обговорити це питання з членами сім’ї та заохотити їх виконати аналогічні дії. Генетичні дані, збережені у таких сервісах, впливають не лише на вас, а й на ваших родичів. Також варто повідомити друзів про важливість захисту персональної інформації.